OPPFØLGINGSSTUDIE OM GENER


Som del av EDGE-studien, vil det være en oppfølgingsstudie på et utvalg av deltakerne. Denne oppfølgingsstudien handler om genetisk risiko for spiseforstyrrelser. Hvis du har deltatt i EDGE-studien (besvart spørreundersøkelsen), kan du bli kontaktet på e-post med en forespørsel om å delta i denne oppfølgingsstudien. Du står fritt til å avslå denne forespørselen. Dersom du har mottatt en slik forespørsel, kan du lese mer om oppfølgingsstudien her.

Hva innebærer oppfølgingsstudien?

Oppfølgingsstudien innebærer å avgi en spyttprøve, og gi tillatelse til at ditt arvestoff (DNA) lagres i en biobank og brukes i vitenskapelige analyser og publikasjoner. Dersom du samtykker til å delta i studien, vil du få tilsendt en liten pakke i posten. Denne inneholder utstyr for å avgi spyttprøven. Du følger instruksjoner som kommer med pakken, og spytter oppi et lite rør, og forsegler denne. Dette er ikke vanskelig, og tar ca. 2-5 minutter. Når spyttprøven er avgitt, putter du denne oppi en svarkonvolutt som medfølger. Svarkonvolutten forsegles, og postes i en post-i-butikk eller postkontor. Svarkonvolutten er ferdigfrankert. Det vil ikke være spørsmål du må svare på eller lignende.

Hvordan går jeg frem for å delta i denne studien?

Hvis du har mottatt en e-post med en forespørsel om å delta i denne studien, kan du svare avsender at du har lyst til å delta. Vi vil da avtale en kort telefonsamtale med deg. Denne telefonsamtalen tar kun ca. 5 minutter, og innebærer kun å gi deg informasjon om studien og hva det innebærer å avgi spyttprøven. Det vil ikke være noen spørsmål du må svare på eller lignende under denne samtalen.

Grunnen til at vi må ha denne samtalen, er at vi er forpliktet til å forsikre oss om at du som deltaker forstår hva som skjer med spyttprøven og ditt arvestoff (DNA). Vi må følge strenge regler når vi samler inn slik informasjon om deg, og én av disse reglene er at du som deltaker skal forstå hva vi bruker ditt arvestoff (DNA) til.

Når telefonsamtalen er ferdig, sender vi deg en e-post med en lenke til det elektroniske samtykket. Her logger du inn med BankID, og samtykker til å delta ved å logge deg inn med BankID på nytt og levere en elektronisk signatur (på samme måte du gjorde da du deltok i spørreundersøkelsen). Når vi har mottatt ditt samtykke, sender vi deg pakken du trenger for å avgi spyttprøven.

Jeg har mottatt pakken, men er usikker på hvordan avgi spyttprøven

Det følger med instruksjoner for å avgi spyttprøven i pakken vi sender deg. Er du usikker på noe, kan du bare vente med å avgi spyttprøven og kontakte oss på: Lasse.Bang@ous-hf.no (tlf: 23027371). Det er også videoinstruksjoner her: https://www.youtube.com/watch?v=jwXKwPuLx9Q (på engelsk). Skulle du miste eller ødelegge noe av ustyret for å avgi spyttprøven, sender vi deg bare et nytt.